Ein besonderer Besuch im Pflegebildungszentrum

Mila Sonnenschein und das Ohtahara-Syndrom

Im Mai durften wir einen ganz besonderen Gast im Pflegebildungszentrum am St. Marien-Hospital begrüßen: Mila Sonnenschein, ein kleines Mädchen mit einem großen Herzen – und einer seltenen neurologischen Erkrankung, dem Ohtahara-Syndrom. Begleitet wurde sie von ihren Eltern, die den Auszubildenden zur Pflegefachkraft einen sehr offenen, ehrlichen und bewegenden Einblick in ihren Alltag ermöglicht haben.

Was ist das Ohtahara-Syndrom?

Das Ohtahara-Syndrom ist eine seltene, frühkindliche Form der Epilepsie, die meist innerhalb der ersten Lebenswochen auftritt. Charakteristisch sind schwere epileptische Anfälle und ein typisches EEG-Muster, bekannt als „Suppression-Burst“. Die Krankheit geht oft mit einer schwerwiegenden Entwicklungsverzögerung und motorischen Einschränkungen einher. Die Prognose ist leider meist ernst, doch hinter jeder Diagnose steckt ein ganz individuelles Schicksal – so wie das von Mila.

Lernen aus der Praxis – die Projektprüfung Epilepsie

Im Rahmen einer Gruppenprüfung zum Thema Epilepsie mussten die Auszubildenden das Krankheitsbild nicht nur theoretisch aufarbeiten, sondern auch präsentieren, diskutieren und Lösungsansätze für die Pflegepraxis erarbeiten. Der Besuch von Mila und ihren Eltern war für alle Beteiligten eine außergewöhnliche Gelegenheit, direkt und persönlich Fragen zu stellen und das Wissen mit echten Einblicken zu verknüpfen.
„So etwas lernt man nicht aus Büchern – das war für uns unglaublich lehrreich und berührend“, sagte Laura Heimbach, Lehrerin für Pflegeberufe.

60 Minuten voller Offenheit, Austausch und Menschlichkeit

In über einer Stunde hatten die Schülerinnen und Schüler die Möglichkeit, alle ihre Fragen zu stellen: zu Milas Diagnoseweg, zum Alltag mit der Erkrankung, zur Pflege, zu medizinischen Herausforderungen, Therapien und auch zur familiären Belastung – und zur Stärke, die aus dieser besonderen Situation entstehen kann.

Die Familie von Mila begegnete den Fragen mit großer Offenheit und Herzlichkeit – und zeigte, wie wichtig ein sensibles, informiertes und empathisches Pflegeumfeld für betroffene Familien ist.

Der Besuch von Mila Sonnenschein hat unser Pflegebildungszentrum nachhaltig bewegt. Er hat nicht nur das Verständnis für das Krankheitsbild vertieft, sondern auch Empathie, Nähe und Reflexion gefördert – Qualitäten, die in der Pflege unverzichtbar sind.

Wir danken Mila und ihren Eltern von Herzen für ihren Mut, ihre Zeit und ihre Offenheit – und wünschen ihnen weiterhin Kraft, Unterstützung und viele sonnige Momente auf ihrem Weg.